Государственная политика по поддержке семей с детьми-инвалидами

Цинченко Г.М.

УДК 364.04-053.2
ББК 60.993(2Рос)

Предмет.Государственная политикакак связующее звено между удовлетворением индивидуальных потребностей семьи с ребенком-инвалидом и обеспечением функционирования семьи в интересах общества.

Цель. Проанализирована государственная политика по поддержке семей с детьми-инвалидами на основе исследования состояние социально-экономического положения семей с детьми-инвалидами в Российской Федерации и законодательного регулирования государственной политики в отношении семей с детьми-инвалидами.

Методы. Исследование проведено на основе комплекса общенаучных методов, таких как обобщение и систематизация теоретических данных на основе изучения работ различных авторов, анализа, синтеза, сравнения, системно-функционального и комплексного подхода, с использованием  анализа официальной статистики и нормативных правовых актов.

Результаты. Теоретическая и практическая значимость проведенного исследования заключается в том, что в нем рассматривается система социальной защиты семей с детьми-инвалидами на региональном уровне и выявляются основные имеющиеся проблемы. Проведенный анализ состояния системы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами позволит разработать актуальное видение выявленных проблем и поспособствует совершенствованию государственной политики в отношении семей, в которых растет и воспитывается ребенок-инвалид в современных социально-экономических условиях.

Научная новизна. Выявлена недостаточная рациональность социальной защиты семей, воспитывающих детей-инвалидов, в том числе из-за отсутствия учета показателей дифференциации и ранжирования семей по социально-демографическим характеристикам, обусловливающим их индивидуальный потенциал, в результате чего значительная доля семей, имеющих детей-инвалидов с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности, остается в экономической и социокультурной изоляции.

Ключевые слова: государственная политикадетская инвалидностьподдержкасемьи с детьми-инвалидами.

Инвалидность представляет собой социальный феномен, избежать которого не в состоянии ни одно общество, и каждое государство в зависимости от своих социально-экономических возможностей формирует социальную и экономическую политику в отношении людей с ограниченными возможностями здоровья.

В России, как и во всем мире, наблюдается тенденция увеличения численности детей-инвалидов. По данным Росстата на 01 января 2017 года в Российской Федерации их число составило 636 000 человек, что на 2,99% больше по сравнению с аналогичным периодом 2016 года (617 000 человек) и на 11,95% больше, чем 5 лет назад, в 2012 г. (560 000 человек) [1].

Масштаб инвалидности зависит от множества факторов: состояния здоровья нации, развития системы здравоохранения, социально-экономического развития, состояния экологической среды, политических и исторических причин.

В России для управления вопросами социальной защиты детей-инвалидов сформировано отдельное направление социальной политики, которое включает в себя формирование доступной среды жизнедеятельности, предоставление социального обслуживания семьям с детьми-инвалидами и обеспечение их мерами социальной поддержки, а также разработку федеральных, региональных и ведомственных целевых программ.

Актуальность данной темы обусловлена наличием следующего противоречия: с одной стороны, на современном этапе развития российского общества создана целостная система социальной политики в отношении детей-инвалидов с включением в нее различных социальных институтов. С другой стороны, на практике механизм управления вопросами социальной политики по поддержке детей с функциональными ограничениями реализуется недостаточно эффективно и нуждается в совершенствовании. В современной управленческой науке еще нет системного видения проблем семей с детьми-инвалидами не только как объекта социальной политики, но и как его активного участника.

Наличие ограничений физического или психического здоровья детей приводит к их социальной исключенности. Цель компенсации последствий инвалидности для личности, семьи и общества - минимизация влияния негативных факторов, вызванных наличием инвалидности, в различных областях жизнедеятельности, на что социальная политика должна быть направлена. Большое значение имеет системный под­ход к личности ребенка-инвалида, учитывающий комплекс его проблем, образ мыш­ления и поведения, индивидуальные потребности и интересы.

В современных условиях управление социальной политикой в отношении детей-инвалидов выходит за пределы сугубо медицинской проблемы. Эта проблема комплексная, затрагивающая все стороны жизни такого ребенка и его семьи, и предполагающая системное взаимодействие всего социального окружения, а также активное использование имеющихся направлений помощи и мер реабилитации. Для семей с детьми-инвалидами необходимо создание как комплексной системы социальной политики на федеральном уровне, так и специфической на уровне субъектов Российской Федерации, а также рациональное управление ей.

Политика государства в отношении семьи, в том числе и семьи с ребенком-инвалидом, вплоть до конца 80-х годов XX века не являлась предметом специального научного анализа. Новый этап в развитии научных взглядов в данной области относится к началу 90-х годов. Он связан с осознанием роли семьи в современном обществе, необходимостью осуществления целенаправленной государственной семейной политики [2, с.88].

В последние годы были предприняты меры по совершенствованию законодательных норм, регулирующих положение детей с ограниченными возможностями здоровья, что привело к определенным результатам. Вместе с тем, анализ социальной политики в отношении детей-инвалидов, дает основание сделать вывод о том, что социальная защита семей, воспитывающих детей-инвалидов, остается недостаточно рациональной. В частности, немаловажное значение имеет тот факт, что в социальном обеспечении не учитываются показатели дифференциации и ранжирования семей по социально-демографическим характеристикам, обусловливающим их индивидуальный потенциал. В результате значительная доля семей, имеющих детей-инвалидов с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности, остается практически в экономической и социокультурной изоляции.

Интерес к проблеме социальной поддержки детей-инвалидов неуклонно растет, и доказательством тому является увеличение числа исследований, научных работ, монографий, которые посвящены  проблемам, актуальным во всем мире, однако особенности и направления социальной политики в отношении детей-инвалидов и их семей изучены недостаточно, особенно на региональном уровне. Аналитический обзор литературы, периодических изданий и диссертационных исследований показывает, что за последние 20 лет акцент в исследовании проблем детей-инвалидов сместился с углубленного изучения медицинских аспектов к анализу проблемы развития ребенка-инвалида как личности и его полноценного включения в социокультурную жизнь.

 Наличие в семье ребенка-инвалида имеет определяющее значение в ее социальном статусе. Основным идентификатором социального положения и образа жизни семей, воспитывающих детей-инвалидов, является общее поле проблем, связанных с наличием ребенка-инвалида. На это указывают такие показатели, как возрастающее количество неполных семей, более низкий уровень материальной обеспеченности, трудности получения общего и профессионального образования ребенком-инвалидом, ограниченный выбор профессии как родителей, обусловленный необходимостью ухода за ребенком-инвалидом, так и самого ребенка, ввиду наличия ограничений жизнедеятельности. Образ жизни семей с детьми-инвалидами характеризуется экономической зависимостью, социокультурной изолированностью, отсутствием конкретных жизненных планов на перспективу. Организация мероприятий, направленных на укрепление традиционных ценностей семьи, продвижение идей сознательного и ответственного материнства и отцовства, положительно сказывается на формировании позитивных установок семей с детьми, в том числе семей с детьми-инвалидами, и способствует повышению качества их жизни. Система государственной политики по поддержке детей-инвалидов, имеет недостаточно комплексный, системный характер, и нуждается в совершенствовании на федеральном и на региональном уровнях, а  проведение в субъектах Российской Федерации исследований социально-экономического положения семей, в том числе семей с детьми-инвалидами, является эффективным мероприятием, способным выявить основные актуальные потребности различных категорий семей.

Социально-экономическое положение семей с детьми-инвалидами в Российской Федерации

Семья, материнство и детство охраняются в Российской Федерации Конституцией, международными и национальными правовыми актами. Охрана материнства и детства представляет собой систему государственных, общественных и медицинских мероприятий, обеспечивающих рождение здорового ребенка, грамотное всестороннее развитие подрастающего поколения, предупреждение и лечение болезней у женщин и детей. Среди многочисленных проблем детства особую остроту приобретают проблемы детей-инвалидов, без разрешения которых невозможно расширить границы доступного мира, приобщить ребенка к современным достижениям цивилизации.

В соответствии с федеральным законом от 24.11.1995 г. № 181 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» инвалид определяется как лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты [3, ст.1].

К категории детей-инвалидов относятся дети до 18 лет, имеющие значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации вследствие нарушений развития и роста ребёнка, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контроля за своим поведением, обучения, общения, трудовой деятельности в будущем.

В соответствии с Декларацией о правах инвалидов, подписанной Организацией Объединенных Наций 9 декабря 1975 г., инвалидом является любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и (или) социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или нет, его (или ее) физических или умственных возможностей [4].

Согласно данным, приведенных Федеральной службой государственной статистики (далее – Росстат), в Российской Федерации по состоянию на 01.01.2017 г. насчитывается порядка 12259 тыс. человек с нарушениями физического и психического здоровья. Из них 636 тыс. человек являются детьми-инвалидами [5].

Как и во всем мире, в России наблюдается тенденция увеличения численности детей-инвалидов. По данным Росстата на 01 января 2017 года в Российской Федерации их число составило 636 000 человек, что на 3,08% больше по сравнению с аналогичным периодом 2016 года (617 000 человек).

В наглядном виде данные представлены в таблице 1.

 

Таблица 1. Численность детей-инвалидов в Российской Федерации в 2011-2017 гг.

Дети-инвалиды, тыс. чел.

2011 г.

2012 г.

2013 г.

2014 г.

2015 г.

2016 г.

2017 г.

541

560

568

580

605

617

636

 

Дети-инвалиды, как одна из наиболее незащищенных категорией населения, требуют к себе особого внимания со стороны государства. В их отношении необходима грамотная социальная политика на федеральном уровне и на региональном уровне специфическая, учитывающая особенности и потребности  субъектов Российской Федерации.

Ближайшее окружение ребенка-инвалида, в особенности семья и круг родственников – главнейшее звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения основных потребностей и нужд, обучения, профориентации.

Инвалидность ребенка зачастую становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Спектр проблем, возникающих перед семьей с особым ребенком, весьма широк: это медицинские, экономические, психологические проблемы, трудности, связанные с обучением, воспитанием и дальнейшим трудоустройством, а также проблемы отношения общества к детям-инвалидам [6, с 27-32].

Рассмотрим перечисленные проблемы более детально.

1. Медицинские. К данным проблемам относятся: невозможность получения полной и своевременной информации о предстоящих трудностях; о заболевании ребенка, протекании болезни, прогнозе; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций; получение дополнительных консультаций по вопросам заболевания ребенка, его госпитализации, получении путевки в санаторий.        Зачастую cоциальная помощь и лечение проводятся несвоевременно из-за поздно проведенной диагностики.

Медико-социальная реабилитация детей-инвалидов должна начинаться на как можно раньше, быть длительной, комплексной, включать медицинские, социально-бытовые, психолого-ᴨедагогические, правовые, профессиональные и другие программы, учитывать при этом особенности каждого ребенка. Другими словами, должна быть основана на индивидуальном подходе. Главная цель – обучить ребенка социальным навыкам для того, чтобы в последующем он смог получить образование и приступить к профессиональной деятельности [7, с 82-98].

2. Экономические. В семьях, имеющих ребёнка-инвалида, уровень материальной обеспеченности оказывается ниже, чем в семьях со здоровыми детьми. Это вызвано рядом причин: вынужденным неучастием большинства матерей детей-инвалидов в профессиональной деятельности; оформлением сокращенного рабочего дня; вынужденной сменой работы нередко с потерей заработной платы; оформлением отпуска без сохранения содержания в целях лечения и оздоровления ребенка; затратами на приобретение необходимых медикаментов, дополнительных технических средств реабилитации, оплату врачей, медицинских сестер, массажистов и других специалистов, а также санаторно-курортное оздоровление ребенка.

Практика показывает, что нередко родители вынуждены содержать детей с отклонениями всю жизнь. Такое положение обусловлено не столько ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитостью рынка труда для лиц с особыми потребностями. В условиях современной рыночной экономики адаптация рабочих мест для инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная.

3. Психологические. Данный спектр проблем связан с переживаниями семьи в связи с заболеванием ребенка, напряжением во взаимоотношениях родителей из-за наличия целого ряда трудностей. Психологический климат в семье, в которой воспитывается ребенок-инвалид, напрямую зависит от того, каковы межличностные отношения между родственниками, от морально-психологических ресурсов родителей [8, с 77-81].

Появление в семье ребенка-инвалида является тяжелым психологическим испытанием для всех ее членов. Нарастающая тревога за ребенка, подавленность и растерянность, которые со временем только усиливаются, часто являются причиной распада семьи. Количество разводов в семьях с ребенком-инвалидом очень высоко – отцы, не в состоянии выдерживать постоянные трудности, уходят из семьи. Реальность такова, что лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается для решения общей проблемы.Нередко лечение и реабилитация не приносят необходимых результатов, положительная динамика в лечении ребенка-инвалида отсутствует, в таком случае психоэмоциональное напряжение и стрессовое состояние могут привести родителей к нервным срывам, раздражению, депрессии.

4. Проблемы в области обучения, воспитания, ухода за ребенком-инвалидом и дальнейшего трудоустройства. К указанной проблеме относятся: подготовка ребенка к школе и дальнейшее его обучение; формирование навыков самообслуживания и самостоятельного передвижения, пользования техническими средствами, общественным транспортом; проведение целенаправленной и поэтапной работы по социальной адаптации ребенка, организация его досуга и игровой деятельности, способствующих развитию и компенсации нарушенных функций. Часто семьи не имеют исчерпывающей информации о профессиональных ограничениях, которые связанны с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой ребенку-инвалиду с той или иной патологией. Как правило, дети-инвалиды обучаются в специализированных школах-интернатах по разным образовательным программам или  на дому [9, с.11-15].

5. Проблема отношения общества к детям-инвалидам. Нередко семья, воспитывающая ребенка инвалида, испытывает негативное отношение со стороны социума. Окружающие часто избегают общения, таким образом, круг общения детей-инвалидов резко ограничен, отсутствуют возможности полноценных социальных контактов, особенно со здоровыми сверстниками. Всё это может привести к личностным расстройствам, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, к задержке интеллектуального развития, к нарушениям коммуникационных возможностей, что, впоследствии, формирует у ребенка искаженное представление об окружающем мире [10, с.16-20].

Общество не всегда правильно и адекватно воспринимает проблемы семей с детьми-инвалидами. Немногие семьи ощущают понимание и поддержку окружающих. Однако следует обратить внимание, что в последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают контакты между собой, обмениваются опытом решения различных трудностей.

Все перечисленные проблемы нельзя рассматривать отдельно друг от друга, они взаимосвязаны. Следовательно, работа с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида, должна быть максимально комплексной, учитывающей все трудности семей.

Ввиду специфичности регионов России представляется целесообразным в каждом субъекте Российской Федерации систематически проводить комплексные исследования социально-экономического положения жителей, охватывающие все категории населения, в том числе семьи с детьми-инвалидами. На современном этапе развития немаловажным представляется налаживание обмена накопленным опытом органов исполнительной власти федерального и регионального уровней, органов местного самоуправления и организаций системы социального обслуживания, образования, здравоохранения, досуга, культуры и спорта при решении проблем семей, воспитывающих детей-инвалидов. Основная трудность кроется в отсутствии четко сформулированной концепции межведомственного взаимодействия. Отсутствуют слаженные технологии совместной работы, в которой участвовали бы органы власти, органы местного самоуправления и различные учреждения и организации, работающие с детьми-инвалидами. Формы взаимодействия могут быть разнообразными – это совместное формирование и использование банков данных, управленческая кооперация, общие управленческие стратегии и др.

Очевидно, что совершенствование государственной политики по поддержке семей, воспитывающих детей-инвалидов, необходимо как улучшение межведомственного взаимодействия, так обмен субъектами Российской Федерации опытом для своевременного и эффективного решения актуальных проблем.

Важнейшим условием успешной подготовки детей-инвалидов к полноценной жизни в социуме является активная общественная и государственная поддержка. Основное бремя заботы о детях-инвалидах ложится на семьи, которые в современных социально-экономических условиях испытывают многочисленные трудности, рассмотренные выше, соответственно, находятся в особо уязвимом положении.

Изучение проблем семей, воспитывающих детей-инвалидов, особенностей их образа жизни, социального статуса в современном российском обществе крайне важно. Выбрать адекватные меры поддержки возможно лишь на основе анализа социального положения семей, поняв их потребности. Он включает определение социальных, материальных, психологических ресурсов семей, а также возраста и реабилитационного потенциала ребенка. Образ жизни семей с детьми-инвалидами, их социальное положение, степень интеграции в общество зависят, главным образом, от проводимой государственной политики, которую следует разрабатывать с учетом перечисленных выше факторов.

Направления государственной политики по поддержке семей с детьми-инвалидами

На сегодняшний день социальная политика Российской Федерации является одним из приоритетных направлений государственной политики Российской Федерации в целом. За несколько столетий институт семьи подвергся влияниям со стороны западной культуры, а также изменился под воздействием экономической и политической ситуации внутри страны. В 90-е годы в стране наблюдался демографический спад, и только в начале двухтысячного столетия ситуация начала медленно меняться и появилась положительная динамика сторону роста рождаемости.

Государственная семейная политика, являясь составной частью социальной политики Российской Федерации, представляет собой целостную систему принципов, оценок и мер экономического, организационного, правового, научного, информационного, пропагандистского и кадрового характера, направленных на улучшение условий и повышение качества жизни всех категорий семей.

В соответствии с ч. 1 ст. 38 и ч. 1 ст. 39 Конституции Российской Федерации семья, материнство и детство находятся под защитой государства, каждому гарантируется социальное обеспечение для воспитания детей. Охрана материнства и детства – это созданные государством условия, направленные на обеспечение необходимых условий для сохранения, рождения и защиты детей, их полноценного развития и реализации семьей всего своего функционала в жизни социума. К ним относятся как соответствующие законодательные акты, так и действенные механизмы их реализации, а также гарантии по осуществлению и защите прав матери и ребенка в различных сферах жизнедеятельности.

Государственная семейная политика формируется и реализуется как многосубъектная деятельность с участием федеральных органов государственной власти, органов государственной власти субъектов Российской Федерации, органов местного самоуправления, работодателей, некоммерческих организаций, в том числе общественных объединений, политических партий, профессиональных союзов, религиозных организаций, средств массовой информации, а также граждан. Проводимая государством семейная политика может быть эффективной лишь в том случае, когда она является органичным элементом всей социальной политики, взаимосвязанным со всеми ее направлениями на стадиях выработки, принятия и реализации управленческих решений.

Содержание государственной семейной политики находится в прямой корреляции от социально-экономического положения населения. В настоящее время, в условиях нахождения страны в кризисе, необходимо обеспечить преодоление негативных тенденций и стабилизацию положения семей, особенно находящихся в зоне риска, а также создание предпосылок для улучшения их жизнедеятельности в будущем. Приоритетность мер государственной семейной политики определяется на основе оценки остроты и значимости проблем семьи, степени их влияния на реализацию основных функций семьи, учитывая при этом ограниченность финансовых и ресурсных возможностей государства [11, с.197].

Значимым направлением государственной и региональной семейных политик является обеспечение социальных гарантий и улучшение благосостояния семей с детьми, поскольку именно семья предоставляет наиболее комфортные условия для рождения и воспитания детей, ей также приписывается роль связующего звена между удовлетворением индивидуальных потребностей семьи и обеспечением функционирования семьи в интересах общества.

Согласно федеральному закону от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», государственная политика в сфере социальной защиты детей-инвалидов – это обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод, предусмотренных Конституцией Российской Федерации.

 Выделение причин социального неравенства и способов его преодоления – важное условие социальной политики, превратившееся на современном этапе в насущный вопрос, который связан с перспективами развития всего российского общества, с преодолением таких проблем, как бедность, инвалидность, социальное сиротство. Организация современного общества во многом противоречит интересам взрослых и де­тей с инвалидностью. В обществе существуют символические барьеры, которые сломать бывает сложнее, чем физические препятствия, так как необходимо развитие ценностей гражданского общества, таких как толерантность, эмпатия, уважение чело­веческого достоинства. Как правило, инвалидность неизлечима, и государство должно всеми силами поддерживать людей с ограниченными возможностями, чтобы они не чувствовали себя изгоями. Взрослый инвалид воспринимает инвалидность существенно легче, чем дети-инвалиды, поэтому на детскую инвалидность государством должно быть направлено больше усилий.

Основной целью государственной социальной политики в интересах детей-инвалидов является успешная интеграция их в жизнь общества, создание равных возможностей для обеспечения их прав на образование, здравоохранение, всестороннее развитие и самореализацию. Стратегической целью и основной задачей государства в области социальной политики является повышение эффективности социальной поддержки семей с детьми, детей-сирот, детей, оставшихся без попечения родителей, детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, предоставление качественных социальных услуг населению, а также совершенствование системы социального обслуживания и, в первую очередь, инвалидов.

Государственная политика, являясь основным публичным механизмом в определении, категоризации и легализации инвалидности у детей, продолжает быть существенным элементом в конструировании и поддержании зависимого статуса детей с ограниченными возможностями.

К основным принципам формирования государственной политики в отношении детей-инвалидов относятся следующие: минимизация факторов, приводящих к инвалидности и ликвидация ее последствий; обеспечение детям-инвалидам возможности достижения одинакового с другими гражданами уровня жизни (в сфере доходов, образования, занятости, здравоохранения и участия в общественной жизни); общество порицает изоляцию инвалидов, для чего государство стремится сформировать условия независимой жизни инвалидов (безбарьерная среда); инвалиды имеют права и обязанности граждан данного общества. Государство признает, обеспечивает реализацию прав и обязанностей инвалидов как членов общества;  при реализации политики в отношении детей-инвалидов должны учитываться особенности индивида или групп инвалидов: инвалиды из-за специфики своего заболевания имеют разные стартовые условия, поэтому  отношении каждой группы инвалидов должен проводиться свой комплекс мероприятий.

В российских дебатах о социальной политике в отношении детей-инвалидов наряду с одобрением и принятием идей интеграции ставится вопрос о затратах и выгодах, а качество и спектр существующих мер социальной защиты пока остается второстепенным вопросом. В социальном законодательстве и программах содержатся необходимые требования доступности и интеграции, однако на практике далеко не всегда можно говорить о готовности и возможности обеспечивать заявленное и достигать обозначенных целей.

Основными критериями и направлениями развития политики государств в отношении детей-инвалидов являются: наличие официально признанной политики в отношении инвалидов, в частности, детей-инвалидов; наличие специального антидискриминационного законодательства в отношении детей-инвалидов; судебные и административные механизмы реализации прав детей-инвалидов; наличие неправительственных организаций детей-инвалидов; доступ инвалидов к реализации гражданских прав, в том числе права на труд, на образование, на создание семьи, на неприкосновенность частной жизни и собственности, а также политических прав; наличие безбарьерной физической и социальной среды [12, с.313].

Семьи с детьми-инвалидами нуждаются в особой заботе государства, которая, согласно Концепции государственной семейной политики в Российской Федерации на период до 2015 года, утвержденной распоряжением Правительства Российской Федерации от 25.08.2014 г. № 1618-р, включает в себя: проведение регулярного мониторинга потребностей семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, в предоставлении услуг в сфере социальной защиты, здравоохранения, образования и занятости; создание системы ранней помощи и сопровождения, повышающей доступность мероприятий по абилитации и реабилитации детей-инвалидов; развитие специализированных центров дневного и временного пребывания детей с инвалидностью; проведение информационно-просветительских мероприятий по организации системы ранней помощи детям-инвалидам и их семьям, а также их сопровождения; взаимодействие и координацию медицинских, социальных, образовательных, профессиональных организаций, задействованных в реабилитации детей-инвалидов, с момента наступления инвалидности и в течение всей жизни независимо от места проживания и др.

В условиях современного общества необходимо решение задачи по развитию экономической самостоятельности семьи с ребенком-инвалидом и созданию условий для самостоятельного решения ей своей социальной функции.

На сегодняшний день социальная исключенность детей-инвалидов из общественной жизни продолжает оставаться острой проблемой в сфере детства. Согласно национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы, утвержденной указом Президента Российской Федерации от 01.06.2012 г. № 761, основными мерами, направленными на государственную поддержку детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, являются: приведение законодательства Российской Федерации в соответствие с положениями Конвенции о правах инвалидов и иными международными правовыми актами; обеспечение замены медицинской модели детской инвалидности на социальную, в основе которой лежит создание условий для полноценной жизни в соответствии с положениями Конвенции о правах инвалидов; активизация работы по устранению различных барьеров в рамках реализации государственной программы Российской Федерации «Доступная среда» на 2011-2020 годы; реформирование системы медико-социальной экспертизы, имея в виду комплектование ее квалифицированными кадрами, необходимыми для разработки полноценной индивидуальной программы реабилитации ребенка, создание механизма межведомственного взаимодействия бюро медико-социальной экспертизы и психолого-медико-педагогических комиссий; создание единой системы служб ранней помощи для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, включающей медицинскую, реабилитационную, коррекционно-педагогическую помощь ребенку, социально-психологическую и консультативную помощь родителям; обеспечение преемственности ранней помощи и помощи в дошкольном возрасте, развития инклюзивного дошкольного образования, организации комплексной подготовки ребенка-инвалида и ребенка с ограниченными возможностями здоровья к обучению в школе; внедрение современных методик комплексной реабилитации детей-инвалидов, в том числе ранней помощи и помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями и др.

Детская инвалидность представляет собой социальный феномен, избежать которого не может ни одно общество, и каждое государство в зависимости от своих социально-экономических приоритетов формирует социальную и экономическую политику в отношении детей-инвалидов. Однако возможности общества в борьбе с детской инвалидностью определяются не только степенью понимания самой проблемы, но и существующими экономическими ресурсами. Масштаб такой инвалидности зависит от множества факторов: состояния здоровья нации, развития системы здравоохранения, социально-экономического развития и объемов финансовых ресурсов, состояния экологической среды, исторических и политических причины, в частности, участия в войнах и военных конфликтах, родственные связи и пр.

В настоящее время происходит либерализация социальной политики по отношению к людям с ограниченными возможностями здоровья. Длительное время существовало убеждение, что поддержка детей-инвалидов должна быть нацелена на их «нормализацию», т.е. на развитие, соответствующее критериям развития здоровых детей. В современной науке и практике данная точка зрения претерпевает изменения. Сегодня все больше осознается тот факт, что само общество пока еще не располагает такими возможностями, когда дети с функциональными нарушениями могли бы полноценно реализовать себя в социуме.

На сегодняшний день основной проблемой является восприятие детей-инвалидов как объектов воздействия государственной социальной политики, в то время как социальная политика стран с более высоким социально-экономическим уровнем развития формируется под влиянием представлений о детях не столько как об объектах, но и как об активных субъектах общественной жизни. Кроме того, существенным недостатком социальной политики, проводимой государством в отношении детей-инвалидов является отсутствие дифференцированного подхода к детям, имеющим различную степень тяжести заболеваний, таким образом, как она установлена для взрослых инвалидов (1, 2, 3 группа инвалидности), что позволило бы сделать реализацию социальной политики более адресной. Существует различная степень состояния здоровья ребенка, которая сказывается на социально-экономическом положении его и его семьи. При установлении групп инвалидности государству будет легче оценивать уровень ограничения и потенциал конкретного ребенка, соответственно, оно сможет оказать необходимую поддержку более индивидуально и оперативно.

Литература

  1. Официальный сайт Федеральной службы государственной статистики [электронный ресурс]. URL:// http://www.gks.ru/ (дата обращения 23.01.2018).
  2. Лаврененко И.М. Государственная социальная политика Российской Федерации: Диссертация на соискание ученой степени доктора исторических наук. М.: Аспект Пресс, 2013. 392 с.
  3. О социальной защите инвалидов в Российской Федерации: Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ. Доступ из справ.-прав. системы “КонсультантПлюс”.
  4. Декларация о правах инвалидов от 09 декабря 1975 г. [электронный ресурс]. URL: http://schkola25.ucoz.ru/noviy_oosch/OVZ/meschdunarod/deklaracija_oon_o_pravakh_invalidov.pdf  (дата обращения 10.01.2018).
  5. Официальный сайт Федеральной службы государственной статистики. [электронный ресурс]. URL:  http://www.gks.ru/(дата обращения 10.01.2018).
  6. Ушакова Л.Е. Дети-инвалиды в современном обществе // Наука, техника и образование. 2014. № 1.С. 27-32.
  7. Уткина Г.Ю. Медико-социальная система помощи детям и семьям «группы риска» на региональном уровне в современных социально-экономических условиях // Отечественный журнал социальной работы. 2013. № 4. С. 82-98.
  8. Куликова Т.О. Особенности социализации, реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов // Гуманитарные научные исследования. 2015. № 12. С. 77-81.
  9. Потяева Т.А. Социальное партнерство органов социальной защиты населения, НКО и бизнеса в социальной реабилитации детей-инвалидов // Социальное обслуживание. 2016. № 3. С. 11-15.
  10.  Журавлева Г.В. Поддержка позитивного настроя семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья  // Социальное обслуживание. 2014. № 11.С. 16-20.
  11.  Краснова В.Ю Политика российского государства по защите детства: организационно-политические и институционально-правовые аспекты: Диссертация на соискание ученой степени кандидата политических наук. М.: АСТ, 2004. 206 с.
  12.  Лаврененко И.М Государственная социальная политика Российской Федерации: Диссертация на соискание ученой степени доктора исторических наук. М.: Аспект Пресс, 2010. 392 с.

Bibliography

  1. Official site of the Federal State Statistics Service. [e-resource]. URL: // http://www.gks.ru/ (reference date is January 23, 2013).
  2. Lavrenenko I.M. State Social Policy of the Russian Federation: Thesis for a Doctor's Degree in History. M.: Aspect Press, 2013. 392 p.
  3. On the social protection of disabled people in the Russian Federation: Federal Law of November 24, 1995 No. 181-FZ. Access from rights. system "ConsultantPlus".
  4. Declaration on the Rights of Persons with Disabilities of December 9, 1975. [e-resource]. URL: http://schkola25.ucoz.ru/noviy_oosch/OVZ/meschdunarod/deklaracija_oon_o_pravakh_invalidov.pdf (date of reference 10.01.2018).
  5. Official site of the Federal State Statistics Service. [e-resource]. URL: http://www.gks.ru/ (date of reference 10.01.2018).
  6. Ushakova L.E. Children with disabilities in modern society // Science, technology and education. 2014. № 1.P. 27-32.
  7. Utkina G.Yu. Mediko-social system of assistance to children and families of the "risk group" at the regional level in the current socio-economic conditions // Journal of Social Work. 2013. № 4. P. 82-98.
  8. Kulikova T.O. Features of socialization, rehabilitation and social adaptation of disabled children // Humanitarian scientific research. 2015. № 12. P. 77-81.
  9. Potyaeva T.A. Social partnership of the bodies of social protection of population, NGOs and business in social rehabilitation of disabled children // Social Service. 2016. № 3. P. 11-15.
  10. Zhuravleva G.V. Supporting Positive Attitudes of Families Raising Disabled Children and Children with Disabilities // Social Service. 2014. No. 11.S. 16-20.
  11. Krasnova V.Y. Politics of the Russian State for the Protection of Childhood: Organizational, Political and Institutional and Legal Aspects: Thesis for the Candidate Degree in Political Science. M.: AST, 2004. 206 p.
  12. Lavrenenko I.M. State Social Policy of the Russian Federation: Thesis for the degree of Doctor of Historical Sciences. M.: Aspect Press, 2010. 392 p.

Tsinchenko G.M.

State policy for support of families with children with disabilities

Subject. Public policyas a connecting link between individual family needs satisfaction with a disabled child and family functioning in the interests of society.

Purpose. Analyzed State policy on support for families with disabled children on the basis of a study of socio-economic status of families with disabled children in the Russian Federation and State regulatory policy for families with children with disabilities.

Methods. The study was conducted on the basis of a set of interdisciplinary methods, such as generalization and systematization of theoretical data based on the study of the works of various authors, analysis, synthesis, comparison, systematic-functional and integrated approach, with use of official statistics and the analysis of normative legal acts.

The results. The theoretical and practical significance of the study is that it examines the system of social protection of families with disabled children at the regional level and identifies the main challenges. The analysis of the status of social support for families with disabled children will develop an actual vision of the problems identified, and will contribute to the improvement of public policies in respect of families, which are growing and disabled child is educated in modern socio-economic conditions.

The scientific novelty. Identified lack of rationality of social protection of families with children with disabilities, including the lack of differentiation and scorecard ranking families according to socio-demographic characteristics, contributing their individual potential, resulting in a significant proportion of families with disabled children with severe limitations of life, remains in economic and sociocultural isolation.

Key words: state policychildren's disabilitiessupportfamilies with disabled children.
  • Социальное управление


Яндекс.Метрика